组织介绍：

一、机构简介

北京血友之家罕见病关爱中心成立于2012年2月，2016年和2020年社会组织评级获得5A级,2017年获得慈善组织资质，2018年度获得公益性捐赠税前扣除资格。

中心的宗旨是：为提高全国血友病及罕见病病人的生活质量而努力！主要工作是：开展罕见病及血友病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动；开展罕见病及血友病知识宣传教育等活动；组织医学专家、学者、病人等开展罕见病及血友病咨询服务。我们的定位：以解决罕见病及血友病群体的实际困难为运作核心，帮助患者更好的生命、生存、生活而努力奋斗，为国家分忧。

我们的目标：为罕见病及血友病群体提供除医疗救助以外在教育、技能培训和生活等多方面的全面帮扶。

中心自成立以来，坚持不忘初心，继续前进。时刻把患者需要记在心中。多年来，在北京市民政局领导的关心和正确指导下，开展救助项目和个体救助覆盖全国26个省市地区，2万余名患者获得资金、药品救助。为罕见病及血友病患者多次提交罕见病及血友病相关医保政策提案，在医保政策倡导方面的工作得到政府部门认同。血友之家成为患者与政府各界的纽带与桥梁。

二、机构主要项目

1、困境血友病患者救助项目

 项目由血友之家与中国妇基会于2015年启动，由血友之家负责执行。项目针对困境血友病患者展开的生活、康复、紧急和精准救助，以缓解其家庭经济压力，改善患者营养、生活、健康等状况，帮助患者重获美好人生。

项目启动至今通过腾讯公益平台共募集750万余元善款，共救助贫困血友病患者1786人次，救助善款496万余元。

2、贫困血友病儿童救助项目

由血友之家与中华儿慈会联合发起的“阿里巴巴公益宝贝计划-贫困血友病儿童救助项目”于2019年4月17日正式启动。由血友之家负责执行。项目为全国范围内的贫困血友病患儿提供生活、康复、紧急和抗体救助，以提高患儿的生存质量，改善危重残疾患儿健康状况，降低其死亡、残疾率，促进他们快乐健康的成长，助力其融入社会。该项目共救助贫困血友病患儿667名，救助善款150余万元。

3、云客服就业项目

血友病让许多患者失去了参与学习和工作的机会。切实帮助血友病患者获得职业技能，从家庭回归社会，获取适当的劳动认可，回归正常社会生活，减轻疾病对患者、家属、社区及社会的负担，一直是血友之家力在做的事情。通过与阿里巴巴合作的云客服就业工作，自2015年启动至2020年12月，共有855名血友病患者通过该项目获得云客服工作。不仅提高了病患和家属的生活质量，同时也缓解了他们的经济和精神压力。

4、红苹果艺术团

 血友病儿童因为会自发性出血，无法像正常孩子一样嬉戏打闹，有些血友儿童因没有充分及时治疗导致残疾，家庭也因病返贫，最终无法融入社会，这给孩子的心灵带来极大压力，社会公众对他们的困苦也知之甚少。

2014年，血友之家成立了“血友之家-红苹果合唱艺术团”。通过红苹果合唱艺术团，鼓励血友病儿童参与合唱艺术表演，培养他们的艺术特长，增加他们的阅历，让他们用坚强乐观来面对疾病，助力他们更好的去成长去融入社会。

建团至今合唱团共有60余名成员参加，先后参与包括2015年参与央视《中华情》栏目录制演出、2016年参与善行天下百姓公益春晚现场演出、2017年腾讯公益99公益日启动仪式现场演出、2017年-2018年连续2届参与中国妇女儿童博览会演出、2019年慈善名人盛典演出、2019年参与央视《人口》栏目录制等社会演出百余场次。这些合唱团的血友病儿童团员，通过自己的亲身经历，让更多的血友儿童获得了面对疾病困苦的勇气和希望，同时也用自己的歌声，向社会公众呼吁认识了解血友病这个特殊的群体。

所获主要荣誉

2012年  成为首都公益慈善联合会的会员单位。

2013年  被北京市财政局、北京市国家税务局、北京市地方税务局批准成为2012年度第一批取得非营利组织免税资格单位之一。

2013年  参加了中国社会组织评估，被评为4A单位。

2014年  血友之家被世界血友病联盟授予“杰出贡献奖”

2015年  荣获第三届“中国梦.义工情”十大榜样团体。

2016年  参加了中国社会组织评估，被评为5A单位。

2016年 血友之家荣获新浪公益 中国公益致敬奖。

2017年  成为北京市社会组织诚信建设争创单位。

2017年  成为民办非企业单位“慈善组织”。

2017年  在第四节“慈善北京”公益慈善图片巡展暨“爱的瞬间”优秀作品展中获 “一等奖”

2018年  获得公益性捐赠税前扣除资格。

2019年  北京血友之家罕见病关爱中心荣获 “社会责任公益实践奖”。

2020年  北京血友之家罕见病关爱中心在2020年新冠肺炎疫情防控工作中发挥重要作用，被党委评为“先进集体”。

2020年  北京血友之家罕见病关爱中心“贫困血友病救助项目”被评为2020年度优秀公益项目。

2020年  参加了中国社会组织评估，被评为5A单位。

重大活动：

序号	活动名称	主要内容	组织规格	资金投入（万元）
1	2019年4月17日世界血友病日活动	2020年世界血友病日的主题是“伸出援手，关心的第一步”，血友之家拍摄制作并发布了宣传片—“新时代，血友人”，同时，在北京奥林匹克森林公园举办“为爱而走”宣传活动，向社会公众宣传血友病，让更多的人关注这个特殊疾病群体，帮助他们走出疾病带来的困境。	2000余人参加	80
2	2019年“舒写未来，乐享自由”—血友病宣教活动	2019年5月25日，血友之家联合北京儿童医院举办“舒享未来，乐享自由”血友病疾病认知宣教活动，旨在关注血友病孩子的身心健康，宣传有关血友病的正确认知，传授健康、安全的锻炼方法。	100余人参加	130
3	2020年4月17日世界血友病日活动	2020年世界血友病日的主题是“援助+团结”，血友之家制作了宣传海报，发布了头条文章：《我中奖了，我是那万分之一中的“10%”》。同时通过血友之家官方微博发起了“我为血友病代言”活动，征集以“红色4.17”为主题的短视频，宣传血友病，让社会公众进行参与，通过镜头说出对血友病的认识，让更多的人了解血友病基本知识，对他们给予关注、支持和帮助。	1万余人参与	30
4	2020年血友病患者大会	2020年10月31日，北京血友之家罕见病关爱中心主办“合力开启新的聚变”血友病患者大会。中国血友病领域专家、血友病患者代表、血友病志愿者、新闻媒体以及各界合作伙伴齐聚一堂，共同聚焦中国血友病救治发展历程，分享中国血友病领域生命之间最感动且温暖故事。	300余人参加	60

慈善项目：

序号	项目名称	金额(万)	项目领域	项目产出及效果
1	困境血友病患者救助项目	496	医疗救助	2019年和2020年，与中国妇女发展基金会共同通过腾讯公益平台筹集善款，共救助贫困血友病患者600余人，救助善款170余万元，用以改善贫困血友病患者的生活状况、改善其关节健康状况、挽救其生命、减缓其医疗费用压力。
2	贫困血友病儿童救助项目	150	医疗救助	2019年和2020年，与中华少年儿童慈善救助基金会共同在支付宝平台募集善款，共救助贫困血友病患儿667人，救助善款150万余元。用以改善贫困血友病患者的生活状况、改善其关节健康状况、挽救其生命、减缓其医疗费用压力。
3	云客服就业项目	0	就业救助	2019年、2020年两年期间，与阿里巴巴合作，共有240名成年血友病患者成为云客服工作人员，让他们重返社会，参加社会工作，有稳定收入，减轻疾病对患者、家属、社区及社会的负担。
4	血友之家-红苹果合唱艺术团	9.4	社会救助	红苹果合唱艺术团现有28名团员，通过合唱艺术，鼓励血友病儿童参与合唱艺术表演，培养他们的艺术特长，增加他们的阅历，让他们用坚强乐观来面对疾病，助力他们更好的去成长去融入社会。2019年、2020年共计演出30场次。

慈善治理：

序号	取得成果	参与治理	所获荣誉
1	参与了2020年社会组织登记评估讲课	参与了2020年社会组织评级活动	被评为5A级组织
2	参与了京津冀协同工作	2019年发布了新的财务管理制度
3	参与了20019年和2020年健康领域党建活动	2019年发布了新的项目管理制度
4	参与了2020年抗击疫情活动	2019年发布了新的项目财务岗位管理制度	被中共北京市健康领域社会服务机构第二联合委员会评为“先进集体”
5		2020年发布了新的患者救助项目审核标准

自治制度建设:

血友之家建立了完善的内部工作制度体系并设置合规部。包括财务制度、工作制度、人事制度、项目制度、行政制度和信息安全管理制度。这些制度在日常工作中严格执行，由合规部对各类工作进行合规管理，确保工作无差错。新员工入职时，首先进行入职培训，向新员工介绍血友之家发展历程，血友病基础知识，工作纪律、项目情况、信息安全要求等内容，让员工从一开始就按照各项规定开展工作。同时，机构不定期开展全员内部培训，包括工作纪律培训，项目事务培训、业务知识培训、岗位技能培训等各类培训。日常工作中，机构利用“钉钉”办公软件填写“工作周报”并提交，对每周工作进行记录、对下周工作进行计划，确保各项工作顺利开展。在慈善项目实施过程中，严格把控各环节的审核工作，分别进行初审、复审，抽检、财务审核以及公示后的核查工作，确保项目实施中无差错无疏漏。为了确保机构获取的各类信息尤其是血友患者的信息安全，机构完成了ISO27001信息安全体系认证，编订信息安全管理制度，并按照制度要求对机构所有办公用电子设备进行安全设置，定期备份各岗位所用电脑的各类文件数据，确保机构的信息安全。机构在2020年度社会组织评级中被评为5A级社会组织。

推荐单位评语:

无