本项目以数字化平台为内核、围绕目前大病患者家庭的全病程提供就医导航服务，服务内容包括疾病知识科普、就医指导、心理支持、公益救助、社会资源链接等。

数字化运营支持体系：1）头部三甲医院专家共建智能问答库，关爱专员可凭关键词检索、一键发送；2）关键节点系统自动提醒随访；3）根据疾病特点拆解关键标签，用户分层精细化运营。

医疗与非医疗资源整合：1）医疗方面，与医院合作开展患者关爱、协助患者高效转诊；2）经济方面，协助梳理花费计划、并通过指导医保商保报销、对接惠民保、公益救助等方式降低疾病负担；3）康复护理心理方面，通过社群朋辈支持、关爱活动、社工一对一沟通等方式，提供自我照护指导、并帮助家庭积极面对。

项目实施周期

计划实施周期：5年以上

已实施周期：5年以上

项目受益人数

目前已覆盖受益人数：截至2023年6月，机构共运营约50个病友群，服务于2万余个家庭

本次公益创投计划再次覆盖项目受益人数：每年新增服务2000-3000个病友家庭

项目受益对象

大病家庭的患者、主要医疗决策者、照护者家属。现阶段主要聚焦于神经系统肿瘤

项目资金规模（年度）

已开展的项目规模(万元)：300万元/每年

本次公益创投计划开展项目规模(万元)：300万元，覆盖后续1年的技术平台升级及项目运营费用

项目主要实施地域

线上覆盖，线下与全国10家枢纽型医院合作

项目合作单位

全国10家三甲枢纽医院院级或科室级合作；北京大学、中国人民大学等学术合作

项目需求

在新时代全面小康的目标指引下，建设更加公平、系统、人文的卫生体系，完善大病家庭多层次服务纳入了国家政策。《 “健康中国2030”规划纲要》指出要“加强医疗服务人文关怀，构建和谐医患关系”。

本项目旨在通过数字化手段解决因信息不对称导致的大病家庭未满足需求：首先是信息高度不对称，患者很难第一时间找准就医渠道；二是治疗过程具有不可逆性、一步走错满盘皆输；三是大量患者因非临床原因放弃治疗，如因为副作用贸然放弃治疗、认为疾病不可治愈、对诊疗信息不了解等。

与此同时，本项目也可协助医护人员降低工作负担，例如加强患者依从性管理，减少医患摩擦，节约重复医患沟通工作量、将精力聚焦于临床、科研等更高价值的工作上。

项目目标

本项目的总目标是通过数字化赋能医务社工工作，解决目前大病家庭的就医难点，实现可量化的生理、心理、社会福祉指标提升。

从覆盖人数方面，截至2023年6月，机构共运营约50个病友群，服务于2万余个家庭。本项目计划未来一年，在做好现有家庭服务的同时，新增覆盖2000-3000个患者家庭。

从合作医院方面，目前已经与全国近10家医院开展了院级或科室级合作，合作医院包括：浙江大学医学院附属儿童医院、首都医科大学附属北京友谊医院、复旦大学附属儿科医院等枢纽型医院，合作科室包括肿瘤外科、肿瘤内科、儿科等科室。未来1年计划新增神经外科科室合作，并新增2-3家合作医院。

在数字化创新方面，计划继续完善基于现有企业微信体系的数字化运营系统，并计划与腾讯团队共同研发AIGC的人机交互关爱模型，提升关爱效率及质量。

本项目已着手开展200名患者家庭的干预对照研究，计划未来一年系统性开展项目成效评估，通过白皮书、科研学术论文等方式，为行业输出一套线上线下联动的大病家庭全程就医导航方法论，推动整个行业的进步，并实现生理、心理、社会福祉指标提升的量化评估。

项目成效

从覆盖人数方面，截至2023年6月，机构共运营约50个病友群，服务于2万余个家庭。

从合作医院方面，目前已经与全国近10家医院开展了院级或科室级合作，并受到了合作医院的好评和大力支持，已打磨了神经母细胞瘤、脑胶质瘤专业知识库，以及近10个医院的就医导航问答库。

从学术产出方面，与中国人民大学、北京大学等合作发表论文（含审核中）4篇，并正在与国人民大学合作开展患者干预对照研究和行业白皮书撰写发布。

从标准化运营能力建设方面，机构已经开发了一套基于企业微信平台的数字化平台，为医务社工进行专业化赋能。数字化平台现管理用户1万余人、上千条智能问答词条内容。

项目管理

本项目从以下方面对项目进行管理。

首先是建立项目专家委员会。本项目邀请了临床专家、公益行业具有较高威望的专家、高校学术界专家，成立项目专家委员会，负责整个项目的方向指导、阶段性评估、执行监督等工作。

其次是合作医院全程把关指导。本项目与三甲枢纽型医院合作，形成了一套项目管理机制：1）由科室主任进行知识库的审核指导、审核通过后方可投入使用；2）各医院形成医生工作组，对关爱过程中存在的问题及时沟通、反馈、优化；3）定期总结患者高频问题、并进行问答库的更新发布；4）定期召开项目沟通会，对各项运营指标进行反馈。

第三是数字化工具的赋能支持。机构基于企业微信开发了一套患者运营管理工具，功能包括：1）各合作医院知识库搭载在运营后台，关爱专员可凭关键词检索、一键发送；2）根据疾病病程搭建SOP管理流程，关键节点系统自动提醒随访；3）根据疾病特点拆解单病种关键字段，建立标签字段库，实现用户分层精细化运营。

项目实施计划

未来一年项目执行工作计划如下：

2023年6-9月：本年度新增合作医院及专家确定、知识库搭建、项目流程设计、文献梳理及研究方法设计

2023年10月-2024年3月：预计2-3家北京头部三甲医院新增落地（如宣武医院、右安门医院等），开展神经外科肿瘤方面线上线下联动的数字化患者关爱

2024年4月：本年度项目总结回顾、专家组评估

2024年5-6月：二期项目准备、神经外科疾病院内+院外、线上+线下关爱模式的异地复制

未来一年在数字化创新方面：计划与腾讯技术团队共创AIGC关爱工具，基于ChatGPT大模型、结合已有问答库中的医疗关爱内容，产出人机交互问答工具、进一步提升关爱效率及质量。

未来一年在品牌宣传方面：公众倡导方面，计划重点布局字节、腾讯视频号等短视频平台，通过与达人合作、配合平台公益活动日历进行宣传推广。专业宣传方面，计划与人民网/人民健康、北京卫视等党媒央媒合作，对项目执行及科研成果进行报道。

项目执行团队介绍

孙文军：创始人，20年医疗健康行业工作经验、中级社工师、清华大学经管学院MBA、深圳国际公益学院EMP、现任中国人民大学社会工作专业硕士校外导师。

孙彦萌：机构运营负责人。浙江大学本科、芝加哥大学硕士。10年医疗、战略工作经验，5年公益行业从业经历。曾就职于跨国咨询公司，在京东健康负责事业部战略及投资工作、并就职于港股上市公司医渡科技担任患者运营业务负责人。

魏彦平：公益行业拓展负责人。15年生物制药行业工作经验、6年公益行业从业经历。曾就职于天使妈妈基金会、慈缘基金会等，具有丰富的公益机构运营及管理经验。

张振华：患者关爱负责人。15年客服团队管理经验，管理50余人团队，多次从0到1搭建客服中心，并负责客服团队的标准话术、运营管理、指标考核等工作。与多个三甲医院合作搭建并运营患者关爱体系。

毛钰洁：医学内容编辑，持有执业助理医师资格证，三甲医院临床工作经验。曾在有来医生、圆心健康等多个知名医疗互联网企业担任医学内容编辑。

王倩：财务负责人。天津财经大学会计系硕士研究生。公益资金管理和执行总额近1亿元。

项目年度预算

参见附件中表格