本项目针对北京社区60岁以上困境重症肌无力患者在日常生活中缺乏科学疾病管理 知识、情感陪护不足、危急预警缺乏等问题，通过对家庭照护者赋能、社区志愿者紧 急救助培训、社群一对一关怀陪伴等服务手法，围绕患者搭建“社区照顾”支持体系， 从而提升老年患者的健康水平和生活质量。

项目实施周期

计划实施周期：1-2年

已实施周期：1-2年

项目受益人数

目前已覆盖受益人数：10

本次公益创投计划再次覆盖项目受益人数：10

项目受益对象

北京10名重症肌无力老年患者

项目资金规模（年度）

已开展的项目规模(万元)：10

本次公益创投计划开展项目规模(万元)：10

项目主要实施地域

北京各区

项目合作单位

泰康溢彩

项目需求

（1）建立重症肌无力患者友好社区需求。所在社区支持体系缺乏，致使照护压力完全落到家属身上，长此以往，家属带来很大的精神压力。

（2）提升社区志愿者的对重症肌无力群体的专业知识储备和服务技能需求。罕见病的问题特殊性和知识专业性，未受过专业培训的志愿者，难以针对性为罕见病老年患者服务，尤其出现特殊情况下，难以及时有效高效处理问题。

（3）情感陪伴需求。家人的陪伴缺失，导致情感需求无法满足，长期情感陪护缺失的情况，生活质量较低，也会加重病情。

（4）照护者照护能力提升需求。照护者对疾病不了解、缺乏相关的知识学习，不恰当是陪护也会降低重症肌无力老年患者的健康水平和生活质量。

项目目标

总目标：搭建针对于老年重症肌无力患者的社区照顾支持体系

分目标 ：

1.为10位困境老年患者，每位患者培养1名专业照护者，共10位专业照护者

2.为10位困境老年患者，每位患者匹配1名社群关怀员，预计2名社群关怀员可以覆盖10名患者；

3.在1个社区发展2位紧急救助员，为社区内1位困境老年重症肌无力患者提供应急响应服务：

4.在1个社区通过科普活动打造重症肌无力友好氛围，提升患者幸福感。

项目成效

1. 培养专业照护者，为困境老年患者提供更专业、更贴心的照顾服务，提高生活质量和幸福感。

2. 匹配社群关怀员，提供更全面、更温暖的社区关爱服务，让患者感受到社会的温暖和支持。

3. 发展紧急救助员，为困境老年重症肌无力患者提供及时的应急响应服务，提高患者的生命安全和健康状况。

4. 社区科普活动，提升社区居民对重症肌无力的认知和了解，减少误解和歧视，提高患者的幸福感和社交支持。

项目管理

1. 项目计划：在项目启动前，制定详细的项目计划，包括目标、时间表、风险评估等，并不断跟踪和调整计划，确保项目按计划完成。

2. 进度：建立项目进度管理机制，定期召开进度会议，及时跟踪项目进度，发现问题并及时解决，确保项目按时交付。

3. 成本：建立项目成本管理机制，制定预算和费用控制方案，进行预算编制、费用核算和成本控制，并及时向利益相关方汇报成本使用情况。

4. 人力：建立项目人力资源管理机制，包括人员招募、培训、绩效评估和激励机制，确保项目团队能够高效协作，达成项目目标。

5. 利益相关方：建立利益相关方管理机制，识别和分析利益相关方的需求和利益，制定沟通和协调方案，确保项目能够充分考虑和平衡各方的需求和利益。

6. 风险：建立项目风险管理机制，识别和分析项目风险，制定应对措施和预案，定期进行风险评估和风险控制，确保项目能够在风险控制范围内顺利进行。

项目实施计划

项目实施计划：

1、照护沙龙：预计开展3场重症肌无力照护者沙龙，为10名困境老年患者的10名家属或照护者，提供疾病管理、自我管理、康复护理等知识分享沙龙，帮助患者获得更高质量的生活照护：

2、同侪陪伴：爱力关怀员将为10名重症肌无力老年患者，每名患者进行1次线下探访，同时提供4个月，每周1次，总计16次线上心理陪伴服务。

3、社区应急培训：通过开展1场社区重症肌无力患者紧急救助培训，为社区志愿者或工作人员科普重症肌无力及罕见病疾病知识，培训专业救助知识发展其1名成为紧急救助员。

4、患者友好社区：通过开展2场社区重症肌无力科普活动，以及制作投放1部老年重症肌无力患者倡导短片和相关印刷品，形成社区关爱、友善、和谐的氛围，打造重症肌无力友好社区。

项目创新性：

本项目针对老年群体中的特殊人群，由于重症肌无力的特殊性和罕见性，此群体长期处于社会养老体系的边缘部分。

通过培育康复患者成为同侪志愿者，更易于体会服务对象需求，从感同身受、命运共同的志愿服务驱动力，以“用生命影响生命”的理念实现更好的特殊人员服务效果，将为同类特殊老年群体服务提供借鉴模式。

项目执行团队介绍

刘纪(清昭) 项目策划与督导 负责项目方案策划及项目督导

王丽萍 项目主管 负责项目整体运行及方向把控

赵子菁 项目助理 负责项目具体执行

张晓慧 财务支持 负责提供财务支持

杨瑞秀 主管会计 项目财务支持，合同审核、进出账管理

丁江波 办公室主任兼出纳 项目财务支持，出纳、财批等线下活动支持，包括但不限于接待、场地布置

项目年度预算

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