汇集更多社会、爱心个人等力量，为改善身处于困境中血友病患者的健康状况，提高患者的家庭生活质量，降低患者的残疾率，促进儿童患者成长、发展，助力其更好地回归、融入社会。

自2014年与中国妇女发展基金会联合发起慈善募捐“困境血友病患者救助”项目，其中在12年的资金援助项目中，已援助血友病患者3389人/次，极大的改善困难血友病患者的生存条件；自2019年开展患教活动以来，已覆盖血友病患者及其家属共计254249人/次，为血友病患者及其家庭正确面对血友病做出社会层面的贡献。

项目实施周期

计划实施周期：

已实施周期：

项目受益人数

目前已覆盖受益人数：

本次公益创投计划再次覆盖项目受益人数：

项目受益对象

项目资金规模（年度）

已开展的项目规模(万元)：北京血友之家罕见病关爱中心于2014年与中国妇女发展基金会联合发起的慈善募捐“困境血友病患者救助”项目，自2014年在腾讯公益乐捐频道上线以来，12年时间中已筹款共计11,187,645.7元，在线捐款人次为647,619人/次 预计本期项目由北京市公益创投大赛提供10万元，余款281.72万元通过公募方式进行筹集。

本次公益创投计划开展项目规模(万元)：

项目主要实施地域

全国各省、自治区、直辖市（港、澳、台除外）

项目合作单位

既往合作单位：中国妇女发展基金会。 计划邀请合作单位：首都公益慈善联合会。

项目需求

自2014年与中国妇女发展基金会联合发起慈善募捐“困境血友病患者救助”项目以来，已援助血友病患者3389人/次，患教活动覆盖血友病患者及其家属共计254249人/次；

预计本期项目为350位困难血友病患者提供资金援助，对200户贫困血友病家庭进行精准走访，开展线上、线下患教会覆盖2万血友病患者及其家庭成员。

项目目标

一、项目总目标：

1.对350位血友病患者及其家庭进行援助；

2.走访200家贫困血友病家庭，找到实际困难并协助解决；

3.开展20场线上、线下患者教育会议，覆盖全国范围内约2万血友病患者及其家庭。

二、项目分目标：

1.生活救助200人。为困境血友病家庭提供生活救助，根据患者家庭是否为低保户、家庭经济收入等因素综合评价确定救助对象，救助标准8000元/人/年。

2.手术、康复救助100人。为因病致关节病变或残疾的困境血友病患者家庭提供手术、康复治疗救助，根据进行手术、康复治疗的患者家庭经济收入、医疗支出占收入比例等因素综合评价确定救助对象，根据自付费用，确定救助标准为最高5000元/人/年。

3.紧急救助50人。由于血友病者随时可能会有脑出血腹腔出血等危及生命的可能，需要紧急手术治疗，且治疗费用巨大，为减轻患者治疗的经济压力，为困境血友病家庭提供最高5000元/人/年的医疗救助。

4.走访贫困血友病家庭200户。找到患者家庭遇到的实际困难，让困难被看见，并希望从中找到共同点，协助摆脱因患病所带来的贫困，260元/户。

线上、线下患者教育会议各10场。为血友病患者或者患者家属讲解最迫切知道的治疗、康复、心理问题，进行有针对性的讲解和互动，提高血友病患者及其家庭规范治疗的意识。

项目成效

无

项目管理

项目背景：血友病主要特征为出血、疼痛，一些基本活动都可引发患者出血，出血多发生在关节、肌肉部位，造成严重的生活障碍。患者活动能力受限并可导致残疾，儿童患者因病耽误学习，易产生厌世、自卑情绪。目前我国医疗保障体系对于血友病患者的保障已有覆盖，但血友病患者依然面临着沉重的经济负担。

调研范围：全国（港、澳、台除外）

调研人群：血友病患者（含抑制物患者）

调研时间：2024年1-2月

调研结果：在2024年与天津大学药学院医药政策与经济研究中心共同开展的“中国血友病患者治疗模式与疾病负担研究报告”中得出结论，中国血友病患者当前治疗现状仍不佳，预防治疗剂量与频次严重不足，预后不佳，直接医疗费用为代表的经济负担十分沉重，患者误工、失业比例高。

项目实施计划

一、项目执行与管理

1.项目进度工作时间安排：

困难血友病患者全生命周期援助项目

（1）项目筹备期：10天。制作项目执行手册，准备执行信息及项目公告等内容；针对项目具体执行标准配备专项项目负责人并对项目执行标准及内容进行内部培训；

（2）项目执行期：2025.9.20-2026.9.19。患者向项目办公室提交申请材料后，项目办公室审查所有材料,并在10个工作日内作出是否援助的决定,或要求补充材料；审核通过后，项目办公室发放援助进度通知，由血友之家统一为患者拨付援助款；

（3）项目执行报告：每季度及项目结束。整理收集已经执行的项目资料及救助数据，在第二季度7日之前报送项目季度执行报告。在项目执行到项目结束后一个月内报送项目整体执行报告；

（4）项目结项期：2026.11.19。整理项目所有执行资料及救助数据，在项目截止日期后两个月内报送项目结项报告。

2.项目执行

项目设立：制定专项项目管理规定及项目执行标准，根据项目计划判定执行是否符合项目要求。项目设立项目负责人、复审人员，抽检人员，对项目执行建立三个环节审查机制。对项目相关责任人进行项目制度及救助标准培训。

项目公示：项目每月会按照法定要求进行项目月度救助公示，公示内容会发布在血友之家官方网站。

项目监察：项目办公室对援助患者定期进行抽查，核对个人信息、经济状况和病历资料，如发现与事实不符将立即停止援助。并保留进一步追索的权利

终止救助标准：

(1)患者或法律监护人/父母要求停止援助，或自愿退出；

(2)经医院确认援助的患者死亡；

(3)患者提供任何虚假医学或经济证明；

(4)患者拒绝接受援助项目监查；

(5)援助项目办公室认为其他停止的情况。

二、项目品牌传播

血友之家会陆续通过我们的APP、网站、微信公众号、微博等自媒体平台和线上、线下的患者教育活动等渠道，对项目进行传播与推广。积极参与年度各类公益节活动，面向社会公众寻求对项目的支持与帮助，同时通过各渠道传播挖掘更多未得到救助的患者。呼吁着更多社会各界爱心人士加入到关爱血友病患者的行列中来，推动媒体及社会各界对血友病患者群体的关注。

项目执行团队介绍

执行团队均为专职人员，由合作发展部、项目部、财务部、技术部、对外宣传部组成。

1.合作发展部1人，负责项目对外联络合作事宜的沟通与商讨；

2.项目部3人，其中1位项目主管负责协调项目整体进展，2位项目专员进行单据审核；

3.财务部2人，其中1位财务主管负责项目资金管理，1位专员负责制单。

4.技术部1人，负责项目申报平台、自媒体平台的技术维护。

5.对外宣传部2人，负责宣传材料的制作与平台日常运营。

血友之家拥有多年项目执行经验，可从50余人的专家库中聘请在职的专家、教授、主任等专业医生进行疾病相关内容的培训与讲解。

项目年度预算

291.72万元，详情请见附件。