为满足北京地区重症肌无力患者提升健康管理能力的需求，解决患者康复水平低、社会融入困难及心理压力等问题，以“全人康复”为理念，以重症肌无力患者组成的关怀员陪伴体系为核心特色，结合线上线下活动，构建全方位、个性化的康复关爱网络，提供康复和心理支持与社会融入，形成独特的康复支持+心理赋能+社会融合服务模式。通过线上深度陪伴服务、线下康复营、关爱探访、社会融合活动，为300+人次重症肌无力患者及家属提供系统康复支持与关爱服务，帮助患者改善身体状况和心理状态，提升疾病管理能力，并促进社会融合，减轻患者及家庭的心理负担，构建一个全方位的康复支持体系，减少罕见病造成的社会损失。

项目实施周期

计划实施周期：

已实施周期：

项目受益人数

目前已覆盖受益人数：

本次公益创投计划再次覆盖项目受益人数：

项目受益对象

项目资金规模（年度）

已开展的项目规模(万元)：10万元

本次公益创投计划开展项目规模(万元)：

项目主要实施地域

北京中心城区及郊区的16个市辖区

项目合作单位

无

项目需求

直接服务100+名重症肌无力患者及家属，服务人次300+，间接影响300余名北京地区患者及公众约1000+名。

项目目标

总目标：提升北京地区重症肌无力患者的生活质量和疾病管理能力，加强患者及家属对疾病的认知，促进社会融合，减轻患者及家庭的心理负担，减轻社会总负担，减缓社会矛盾。

分目标：

1、帮助100名患者获得深度陪伴服务，85%的受益人掌握康复方法，养成康复习惯，提升康复信心，充分融入社群，改善社会-心理水平。

2、开展1期康复营活动，至少受益20名重症肌无力患者及家属，80%的患者能够提升自我健康管理能力。

3、开展2期户外社会融合活动，帮助30人次重症肌无力患者及家属走出家门，增强融入社会的信心，同时提升社会对重症肌无力患者理解与支持，至少带动50名公众和志愿者陪伴同行。

4、开展5期赋能疗愈沙龙，帮助40+以上的重症肌无力患者和家属减轻心理压力，释放情绪，实现心理和身体重建。

5、线下探访关怀5名困境重症肌无力患者，减轻患者的心理孤独感，让患者感受被关注和社会的温暖，并通过患者疾病旅程提升社会和公众的认知。

6、发展北京重症肌无力患者关怀体系，以小组手法开展关怀员赋能培训2期，为6-8名关怀员提供服务培训支持。

项目成效

无

项目管理

重症肌无力位列国家罕见病名录第一批第32位，是后天获得性的自体神经免疫疾病，导致全身骨骼肌无力，严重影响日常活动与生活能力。其病情呈波动性，终身相随，复发率高、致残率高，死亡率约5%。任何人可能后天发病，男女性别比约为1:1.8;18-35岁女性、35－55岁男性高发，严重影响育龄期人口素质。据《中国重症肌无力专家共识2022》,其年发病率约6.8/百万。近年，该病发病率呈上升态势，尤其在长期用眼、作息不规律、长期使用抗生素及老年人中增加。

据人口数量和发病率，北京地区可能有3000-1万名患者。从我机构2022、2024年调研数据分析，北京地区患者较全国有一定医疗资源优势，治疗情况已逐渐改善，以重新融入社会，回归正常的社会生活。

但当前存在以下挑战：

(1)回归社会的需求迫切：大多数患者在治疗中病情有较大改善，但由于病情的长期迁延，需要对疾病的自我管理，以及恢复损伤的社会功能；疾病导致的心理与情绪压力大，、社会融入困难，亟需专业支持。

(2)社会认知不足：公众对重症肌无力了解有限，患者易被误解或忽视，需加强疾病科普和社会倡导。

因此，本项目聚焦于北京重症肌无力患者特点与实际需求，给予康复支持、心理支持、社会融合等综合性支持，以改善其生活质量。

项目实施计划

一、项目进度：

（一）2025年9月：筹备阶段

1、成立项目小组，明确分工与责任。

2、设计制定活动方案。

3、联系并确定活动场地及讲师资源。

（二）2025年10月－2026年6月：启动与实施阶段

1、2025年10月：项目启动

1）召集各利益相关方召开项目启动会

2）制定项目执行计划

3）关怀员招募与岗前培训。

2、2025年10月-2026年6月：活动实施

1）2025年10月－11月：线下关爱探访

筛选5名北京地区病情严重、内心孤独或希望被探望的受益人，确定探访名单和日程。由工作人员、关怀员 进行医院或家庭关怀走访，深入了解患者家庭、生活与医疗康复等情况。形成探访记录，存档，并在项目结束后持续跟进。

2）2025年10月－2026年4月：户外社会融合活动“爱力一起走”

组织户外活动，鼓励患者走出家门，增进患者间及家庭间以及与社会公众间的交流。

2025年10月、2026年4月，共举办2期活动，促进患者与家属的社会融入，活动参与人数约15-20组家庭，以及15-20名公众。

3）2025年10月－2026年5月：赋能疗愈沙龙

关怀员与患者和家属共同参与，以音乐、手工、参访、观影等形式，通过赋能疗愈释放心理压力、疏缓情绪、促进身体免疫重建，项目期内举办5期活动。每期5－10人。

4）2026年3月：康复营活动

2026年3月举办一期以中医理疗和运动为主题的的康复营，集中进行康复管理培训、包括中医理疗、运动康复、病友分享等，20名患者和家属参加。

5）2025年11月－2026年1月：线上深度陪伴

100名患者分成3个陪伴小组，每个小组配备1名关怀员，为患者提供为期3个月的深度陪伴，包括日常咨询服务、组内3名患者的个案服务。

（三）2026年7月：评估与总结阶段

1）收集反馈：通过问卷、访谈等方式收集受益人反馈。

2）效果评估：包括康复进展、参与度、满意度等指标，进行项目效果评估。

3）总结报告：撰写项目总结报告。

4）向资方提交结项资料。

二、项目管理

1、成立项目执行小组

2、项目管理手册

3、进度管理

4、内外部沟通机制

5、项目传播、评估等规划管理

三、风险和应对策略

社会融合活动参与人数不足

风险描述：爱力一起走户外融合活动可能由于天气情况或者患者的身体状况等，参与人数不足。

应对措施：活动选择在春秋季适宜天气中举办。做好活动前期的宣传与招募 ，进行调查规划，活动地点选择大部分患者期望的地点。做好户外活动的保障，消除大家对参加活动的恐惧感。患者可以与由家属陪同参加活动，并在活动配有专业的领队和陪伴志愿者。

项目执行团队介绍

张晓慧（项目总监），专职人员，2006年起为社群服务，执行过中央财政、政府购买服务、基金会项目，有10年项目执行和项目管理经验。负责项目整体规划、服务效能评估。

杨俊娟（项目负责人），专职人员，具有5年社会融合类项目执行验，负责项目的全面执行，项目管理与实施推进，保障项目按时间节点完成。

鞠秀芹（项目专员），专职人员，重症肌无力患者，成人高考法学专业，4年社群一线服务和线上课程管理经验。负责线上深度陪伴服务执行及管理工作。

马林（项目社工），兼职人员，重症肌无力患者，初级社工师，具有社群服务和管理经验。负责各项目活动受益人招募管理工作。

杨瑞秀（财务主管），兼职人员，公益领域资深财务专业人员，公益从业10年，有丰富的公益机构财务经验。北京知名公益财务团体“工蚁坊”成员。负责财务预算、审核、拨款、后期财务提报。

丁江波（出纳），专职人员，脑瘫障别患者，初级会计师，4年项目财务管理与团队支持经验，负责日常财务拔款、报销、团队绩效管理支持，项目的财务管理。

项目年度预算

项目活动经费：93000元

项目管理费用：7000元

合计100000元

详细预算上传附件资料