主要事迹：

关涛，49岁，中共党员，重度血友病患者，北京血友之家罕见病关爱中心理事长。出生7个月确诊血友病，7岁因血友病反复关节出血失去了行走能力，12岁坐上轮椅从此无法站立行走。血友病时刻折磨着他。“要改变血友病患者的生存质量，要让血友病患者和健康人一样可以拥有快乐、奔跑的童年”-为了这个初心，关涛同志发起创建了血友之家。

                                                                     不忘初心 牢记使命

        血友病是一种伴随患者终生的遗传性疾病，患者会随时“自发性出血”，而脑出血或者脏器出血可能会在一小时内造成死亡。

        血友病有特效药，但患者需要终生用药，一年药费要几十万，患者无法解决高昂的医药费。从根本上解决患者“因病致贫”、“因病返贫”才是解决患者困难的根本方法。关涛同志自2000年以来多次向国家相关部门提交血友病相关医保政策提案。2016年8月关涛同志向国家人力资源和社会保障部提交的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》建议，提了5条建议，被国家人社部采纳4条。2016年11月关涛同志向人社部提交了《将基因重组人凝血因子IX、基因重组人凝血因子VIIa纳入医保的呼吁》全部得到采纳。关涛20年来全面推动了中国血友病医保政策从无到有，改变了全国13万血友病患者用药和治疗方式。目前，血友病是众多罕见病中唯一有覆盖全国医保政策的病种。

                                                                  心系血友儿童  情牵成年患者

         关涛同志作为自小就残疾做上轮椅的血友病患者，对血友病儿童十分牵挂。关涛同志通过血友之家与妇基会发起贫困血友病患者救助项目、与中华儿慈会发起贫困血友病儿童救助项目。通过互联网公募平台募集善款，在生活、康复、紧急医疗等方面对家庭贫困的血友病儿童给予救助。2019年和2020年，共计救助贫困血友患儿1800人次，救助善款金300余万元。

        开展救助的同时，为了让血友儿童的童年更加幸福，关涛同志还为他们组织了丰富的活动。2019年和2020年，先后举办多场血友儿童夏令营、秋令营和冬令营，还举办了“为孩子种下冠军梦”、“2019年奥森“为爱而走”、“2020 HERO血友儿童健身训练营”等专题活动，有500多名血友儿童参加活动。这些活动，关涛同志都积极参加，血友小朋友们开心的喊他“关涛叔叔”！

        面对成年血友病患者，关涛同志很清楚对他们最大的帮助，是让他们通过自己的劳动有一份收入并实现价值。关涛同志千方百计寻求适合成年血友病患者的工作，最终与阿里巴巴合作发起了面向成人血友病患者的“云客服工作”项目。项目自2015年实施共帮助800余名因血友病导致残疾的患者成功就业上岗，其中2019年和2020年两年期间就帮助了240名成人患者重返社会，参加社会工作，有稳定收入，减轻了疾病对患者、家属、社区及社会的负担。

                                                        歌唱祖国，我们用歌声感谢党和祖国

        2014年，关涛同志组织发起了国内第一支由血友病儿童组成的童声合唱团“红苹果合唱艺术团”，在疾病救助的同时，鼓励血友病儿童参与合唱艺术表演，培养他们的艺术特长，增加他们的阅历，让他们用坚强乐观来面对疾病，助力他们更好的去成长去融入社会。2019年和2020年，合唱团共参与各类公益演出活动共30场，影响社会公众超过500万人次。

        他们成为了中国血友病患者的“代言人”，他们用天籁一般的歌声“歌唱祖国”，感恩祖国！

                                        创见未来学院，为血友病患者打造知识培训的专业平台

        血友病为终生携带的遗传性疾病，患者只有科学客观的认知疾病治疗、预防、护理、康复、检查以及日常用药等专业医疗知识，才能正确面对疾病，调整好心态，积极配合临床医生的治疗，继而有效控制出血及并发症，同时真正实现让血友病患者与普通人一样的正常生活和工作。基于以上理念，关涛同志于2020年筹备“创见未来学院”并于同年11月正式上线。“创见未来学院”合作了一批国内顶尖的血液病医疗专家团队。他们在临床治疗、用药措施和康复护理等不同专业领域均有独特建树。

        创见未来学院在2020年创建伊始，举办线上直播课程2场，参与人数1.32万人；举办线下患者教育活动5场，500余人到场聆听。

     “创见未来学院”将持续通过线上直播和线下患教活动两种形式，将科学、正确、严谨、有效的疾病相关知识，有效的传播给患者及家属。

                                                     抗疫情、血友情、医患情、共克难关

        2020年初.新冠疫情居家办公期间，关涛带领血友之家工作人员通过网络、血友之家微信公众号、网络直播平台等途径服务血友病患者，积极开展各类患者救助服务工作。

        关涛同志带领工作人员发挥网络的力量，积极组织线上患者教育工作，开展线上患教工作 700 余场次，帮助血友病患者家庭居家抗疫的同时，战胜血友病。

        防控疫情的非常时期，全国各地医生群体驰援武汉，一线医护人员亟需必备的防护物资。关涛带领血友之家坚定的站在一线医护人员身后，动用自己所有的资源，为医生们寻找口罩等急需物资。先后分三批价值15万元的口罩物资发给了全国各个地区血液科或急诊派驻武汉的医疗队。同时也向湖北的血友病患者捐了300个口罩。

        关涛用最朴素的行动，向奋战在抗疫一线的医护人员表达敬意和支持。为此，血友之家被中共北京市健康领域社会服务机构第二联合委员会评为“先进集体”。

组织参与慈善活动：

序号	组织参与重要活动和项目名称	参与方式	获得荣誉
1	贫困血友病患者救助项目	个人所在机构为主体参与
2	贫困血友病儿童救助项目	个人所在机构为主体参与
3	血友之家—泰邦药品援助项目	个人所在机构为主体参与
4	血友未"莱","士"半功倍甲型血友病患者手术援助项目	个人所在机构为主体参与
5	共创其迹—血友之家罕见出血性疾病援助项目	个人所在机构为主体参与
6	血友之家-上海莱士慈善基金会健步公益行	个人所在机构为主体参与
7	血友之家-重启自如人生关节关爱项目	个人所在机构为主体参与c
8	血友之家云客服就业项目	个人所在机构为主体参与
9	血友之家患者教育活动	个人所在机构为主体参与