• 全部
  • 乡村振兴
  • 社区发展
  • 社会救助
  • 科教文卫体发展
  • 京津冀协同发展
  • 其它

困境血友病患者救助项目

  • 机构名称:北京血友之家罕见病关爱中心
  • 项目类型:社会救助

由血友之家联合妇基会于2015共同发起的困境血友病患者救助项目,通过腾讯公益平台募集善款。由血友之家负责执行。针对全国的困境血友病患者不同的需求类型,全面展开多维度,多层次救助。

1、项目针对贫困的血友病患儿家庭进行生活救助,通过发放生活救助金的形式,专门用于缓解血友病孩子家庭因为高昂的医药费的支出,产生的“因病致贫、因病返贫”情况,为血友病孩子每天增加营养,从而增加孩子们的抵抗力,保障他们在生长发育时期的营养水平,更好的与疾病对抗,从而改善健康情况。

2、项目针对“因病致残”的血友病患儿,支持他们进行康复治疗救助。用以改善其关节功能,从轮椅上站起来或者扔掉拐杖,降低残疾率,助力其融入社会、改变命运。

3、项目针对因外伤或出现紧急情况的血友病患儿,进行紧急救助,为挽救其生命成为可能。

4、项目针对贫困血友病患者必须使用凝血因子所产生的高昂自付药费,进行精准治疗救助。降低患者因常年高额的自付药费而给患者家庭带来的持续的经济压力。

至2020年12月份,共救助贫困血友病患者1880人次,发放善款607万余元。并在项目实施中,配合血友病知识讲解等患教工作,为患者家庭树立信心和解决疑难问题,从源头上减少患者家庭“因病致贫、因病返贫”。

项目需求及产出

精准扶贫是指透过对贫困户进行精准帮扶,引导各类扶贫资源优化配置,脱贫致富。而作为社会组织的我们,对血友病患者家庭的精准扶贫,就是要帮着找到这个贫困户“因病致贫”的原因,并帮助解决。真正发挥我们作为慈善组织的作用,全方位的对还在贫困中血友病患者进行帮扶,我们不光是要从经济上帮助,我们更应该全方位的对血友病家庭进行帮扶,要让他们从思想上、心理上、从人生信念上脱离贫困。这才是真正的对患者可持续性的扶贫。

项目实施计划

项目实施过程中,我们从各个角度严控各环节的风险控制,帮到真正需要帮助的贫困患者。患者首先通过网络提交各类证明材料、医疗证明、发票、清单照片上传进行初步审核。初审通过的患者才需将材料邮寄至血友之家,由工作人员对患者的病情、治疗费用、家庭经济情况、社会福利、社会救助和医保情况等综合评估,确定救助对象和救助金额予以救助。并进行救助后的跟踪,获得救助患者的后期治疗效果、感受,并尽可能的与照片、影像相结合,作为救助效果的反馈和对救助工作的评估。

项目实施后,按照项目要求对项目各类文件材料扫描成pdf电子版,连同纸质资料登记保存。同时,对各类救助信息在腾讯公益平台、血友之家自媒体上进行公示。

我们会对患者提交的自身家庭故事与照片视频等资料汇总编辑,在血友之家各个自媒体平台进行传播,从而让社会公众能够更多的了解血友病、了解血友病给患者及其家庭带来的困苦,了解血友病患者与疾病抗争、自救自强的过程,让捐款人和社会公众能更深层的了解血友病患者的真实世界。从而更好引起大家的共鸣,让更多的社会公众参与到困境血友病患者的帮扶救助中来,帮助更多的患者减轻疾病带来的身心伤害和生活困苦。

项目年度预算

"困境血友病患者救助项目救助金明细表

项目分类 覆盖人次 预算金额 单位 实际救助金额总计

生活救助项目 210 ¥1,800.00 人/次 ¥378,000.00

康复救助项目 9 ¥5,000.00 人/次 ¥25,286.17

紧急救助项目 5 ¥10,000.00 人/次 ¥35,000.00

精准治疗救助项目 39 ¥5,000.00 人/次 ¥176,671.17

合计 ¥614,957.34"