星星的守护计划

  • 机构名称:天津市天士力公益基金会
  • 项目类型:京津冀协同发展

据残联2023年发布的中国残疾人普查报告显示,中国孤独症患者已超1300万人,且以每年近20万人的速度增长,发病率成为精神类残疾首位。而孤独症患者及其家庭面临多重困境。如:诊断困境,康复困难,社会难以接纳与支持,患者家庭经济和精神压力较大,大龄患者就业及养老困难等。

项目以保障孤独症患者接受高质量康复救助服务为出发点,以促进其全面发展为落脚点,积极探索“医、教、康、养”融合发展模式,构建起孤独症患者从筛查确诊、康复训练、心理干预、特殊教育、就业服务到托养照料的全生命周期关爱服务体系。

同时,项目以天津为落脚点,通过“1小时交通圈”促进京津冀协调发展,缓解北京医疗压力,解决河北医疗困难等问题。

项目实施周期

计划实施周期:5年以上

已实施周期:1-2年

项目受益人数

目前已覆盖受益人数:30组孤独症儿童家庭

本次公益创投计划再次覆盖项目受益人数:3000人

项目受益对象

孤独症谱系障碍患者及其家庭

项目资金规模(年度)

已开展的项目规模(万元):200万元(不含硬件投入,硬件教育综合体已完成,医院已完成,餐饮、住宿配套齐全)

本次公益创投计划开展项目规模(万元):180万元(年度)

项目主要实施地域

天津

项目合作单位

指导单位:天津市民政局等;合作单位:天士力集团、天津市天人智慧幼儿园、天津市天使之爱孤独症康复中心等

项目需求

多方协同关爱,与民政等部门合作,开展一体化服务。0-3岁筛查;3-8岁康复;8-12岁学校融合;12-18岁职业培训;大龄孤独症患者就业、生存及养老等服务。

以“医康教”一体化模式,医教结合、康教融合,注重患者的潜能开发和缺陷补偿。

特殊融合教育模式。对学龄前孤独症儿童提供生活、社交技能等适应训练,幼儿园起随班就读。对接受义务教育的患者提供陪伴服务及社会融入活动,为其与社会搭建起桥梁。

安养与乐业模式。建立就业基地,帮助大龄孤独症患者掌握就业能力,帮助就业能力强的进入企业就业;对于无法就业的则提供日间照料及托养服务。

喘息服务与心理干预模式。普及孤独症专业知识、家属照料技巧等培训,为孤独症患者家庭赋能,让家属有喘息机会。

项目目标

总目标:构建“医教康养”融合发展模式,为孤独症患者提供全生命周期一站式关爱服务体系。

分目标1:加强孤独症早期筛查机制;每月在京津冀社区及幼儿园开展1次筛查诊疗活动。

分目标2:每季度通过线上或线下活动开展一次孤独症知识科普课堂。

分目标3:针对孤独症患者开展感统训练、语言训练、中医康复训练;为孤独症患者进行定制化训练方案,每年服务30人。

分目标4:每月为孤独症患者家庭至少一次赋能培训,年度惠及50个孤独症家庭,80%的家庭掌握生活照料知识。

分目标5:为小龄孤独症患儿开展专注力训练、理解认知能力、生活自理能力、情感互动能力的课程,年度惠及30人。

分目标6:为大龄孤独症患者开展职业咨询、职业评估、职业培训、就业指导等服务,年度惠及30人。

分目标7:建立孤独症患者社区照料中心,为无自理能力的孤独症患者提供日间照料及养老服务,年度惠及30人。

分目标8:组建孤独症研究团队,针对项目问题、数据、成效等形成一份研究报告。

项目成效

1.在天津市建立孤独症患者提供全生命周期一站式服务中心,打造孤独症康复服务标杆,为孤独症患者友好环境提供政策依据。

2.提高公众对孤独症患者的认知度,打造社会友好环境。

3.减少京津冀地区孤独症儿童,因缺乏诊疗机制而错过最佳治疗期的比例。

4.改善孤独症患者胃肠道问题、睡眠、挑食偏食情况、多动、肢体协调、语言表达等问题。

5.提高孤独症患者家属疾病认知及生活照料能力,缓解孤独症家庭经济及心理压力。

6.促进小龄孤独症患者社会融入能力,改善其专注力、理解认知、生活自理、情感互动等问题,提高京津冀地区学龄儿童的随班就读率。

7.建立京津冀地区孤独症谱系障碍就业示范基地,提高京津冀地区孤独症患者的就业率。

8.缓解政府及家庭对生活不能自理的孤独症患者日间照料及养老问题的压力。

项目管理

1.受益人筛选机制:①具有京津冀地区户籍;②持有相关部门或专业医疗机构出具的孤独症确诊证明;③需由家属提交项目救助帮扶申请表,并经项目审核通过。

2.项目监测机制:项目实行过程和效果、内部和外部相结合的方式开展进行监测。①准确分析各利益相关方情况;②明确工作人员的工作职责,提高项目效率;③项目工作人员现场把控对活动进度及质量进行监测;④邀请政府部门、志愿者等实地参与,对项目实施进行监督管理;⑤通过对受益人进行前后测实验,明确受益人的改变效果;⑥对患者家属进行问卷调查和访谈,确保项目开展的有效性;⑦每三年邀请一次第三方机构对项目整体进行评估;⑧根据项目实际开展中的问题进行及时修正。

3.财务管理:项目将严格根据《会计法》、《民办非企业单位登记管理暂行条例》、《民间非营利组织会计制度》等法律法规执行。管理各项收入,降低成本费用,合理安排和使用各项资金;加强经济核算,提高资金使用效益;加强财务监督、检查;维护项目财产完好,充分发挥财产效益;规范财务信息披露等,促进中心建设和事业发展。

4.风险预案机制:根据多年执行经验,项目提前对可发生的舆情及风险进行预测,并根据不同的风险点制定了相应的规范制度及应对方案。

项目实施计划

项目实施周期:五年以上,一年为一个执行周期,以第一个执行周期为例。

签约阶段:2024年9月,完成合作签约,进行项目启动仪式。

准备阶段:2024年9月~2024年10月,①项目进行前期调研,完成前期项目调研报告;②根据实际情况及需求,完成项目执行方案;③组建项目团队;④落实项目第一年的资金;⑤进行项目线上线下项目前期宣传推广。

实施阶段:2024年11月~2025年11月,①每月开展一场线下孤独症筛查活动;②招募及审核第一批受益人;③根据患者的年龄阶段及行为能力等,对受益人进行帮扶分类,如:学龄前康复训练,学龄期特殊教育及融合教育,大龄有行为能力职业康复、就业安排,无行为能力日间照料及养老服务;④根据项目方案实施具体服务;⑤每月月初对上月工作进行公示,包含:财务披露、进展情况等;⑥每季度开展一次线下宣传活动,如:公益市集、孤独症患者才艺舞台等,

年度总结:2025年12月,①资料整理与归档;②进行项目内部年度复盘;③进行年度项目审计;④邀请政府相关部门及合作方,进行年度成果展示与交流;⑤制定下一年度计划。

阶段总结:2028年1月,①邀请第三方机构对项目整体进行评估;②完成京津冀地区孤独症服务项目研究报告,提报政府相关部门。

项目执行团队介绍

王晟琦,十年公益项目管理及统筹规划经验;负责公益项目策划、设计、实施、监管。

吴荞辛,五年公益项目执行及财务管理经验;负责公益项目披露及财务相关工作。

高文瑞,八年孤独症专业一线教学经验,具有专业的评估资质;主要负责孤独症患者的评估工作和制定IEP训练计划。

赵佳梵,康复医学专业,专注学生 PT.0T治疗。主要负责孤独症患者康复治疗和感统训练。

项目年度预算

见附件