据文献报道，每年全国有9万名重病儿童需要临终关怀，而国内没有专门儿童安宁疗护床位和医护人员。生命末期患儿常在极度病痛中离世。北京儿童医院主任医师周翾在北京新阳光慈善基金会发起儿童舒缓治疗专项基金，率先创建全国首个家庭式儿童安宁病房“雏菊之家”，这也是中国儿童临终关怀领域的首个公益项目。患儿在多学科专业支持和家人陪伴中没有痛苦地离开；丧子家庭平稳度过哀伤期。项目同时构建具有中国特色的儿童安宁疗护全流程培训体系和服务标准，确保服务的专业化和标准化。截至2023年底，已在全国4个城市设立5个项目点，培训5000余名儿童安宁疗护人员，照顾近200个临终患儿及家庭。本项目预期目标是继续覆盖5个项目点，一年内服务100个家庭。

项目实施周期

计划实施周期：1-2年

已实施周期：5年以上

项目受益人数

目前已覆盖受益人数：5600

本次公益创投计划再次覆盖项目受益人数：2300

项目受益对象

儿童安宁疗护从业人员，无法治愈的大病儿童及家庭

项目资金规模（年度）

已开展的项目规模(万元)：500

本次公益创投计划开展项目规模(万元)：59.18

项目主要实施地域

以北京为中心，辐射全国

项目合作单位

中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组，北京雏菊之家（北京松堂关怀医院、北京京都儿童医院）

项目需求

国内欠缺儿童安宁疗护相关政策，现有医疗、保险和教育体系均未涉及，公立或民营医院没有相应床位，现有医护人员缺乏相应专业知识和技能。重病临终患儿往往无处可去，他们急需一个可接收并能缓解病痛，与家人共度最后时光的地方。雏菊之家公益项目通过公募资金，改造符合需求的病房，接收生命末期患儿；组织专家讲师，对医护、社工进行系统培训，以便为患儿及家庭提供专业化、规范化服务，如癌痛控制、症状管理、尊严疗法、艺术疗愈、哀伤辅导等；对丧子家庭长期随访、哀伤抚慰，支持他们重建人生；通过扶持科研项目，为儿童安宁疗护服务探索更多可能性。雏菊之家响应了国家加强医疗服务人文关怀的政策，填补了现有医疗体系和社会体系的空白。

项目目标

目标1:本项目拥有国内首个、也是唯一的儿童安宁疗护培训课程体系，邀请各学科领域知名专家作为讲师，确保培训的系统性和专业性。目标是在1年内的不同季度，以北京为基地，至少开展4期儿童安宁疗护全流程培训，帮助2000名医护和社工等受训人员达到统一的专业水准。

目标2: 全年接收和服务100个临终患儿家庭（临终关怀患者住院周期平均在2-8周不等，5个项目点每年平均收住20个家庭）；每个家庭平均3名成员，即300人受益。住院期间患儿疼痛评分控制在0-1分。每个家庭每日接受医务社工及志愿者的安宁陪伴不小于8小时，每周接受艺术疗愈、心理疏导不少于一次。患儿离世后一年内，如家庭允许，对丧子家庭开展的随访和哀伤辅导不少于每月一次。

目标3：在专业领域保持与国际接轨，融入创新元素，形成具有中国特色的儿童安宁疗护服务标准和培训模块；发挥示范、引领作用，推动国内儿童安宁疗护事业的发展。

目标4:通过字节、腾讯、微博等公益平台和自媒体平台，形成传播矩阵，唤起公众对大病儿童和儿童安宁疗护的关注，争取更多政府和社会支持，比如捐赠善款、对接资源等，确保项目的可持续性发展。

项目成效

成效1: 2000名医护、社工等人员接受系统化初、中、高级培训后，均可成为专业儿童安宁疗护从业人员，具备服务临终患儿及家庭的专业能力。受训人员也将成为儿童安宁疗护的使者，将所学技能传授给工作伙伴，促成大家共同成长。

成效2: 1年内雏菊之家各项目点总计接收临终患儿和家庭100个。专业的症状管理和疼痛控制，让临终患儿也能享受到平静、无痛的时光；音乐治疗把重病患儿的注意力从病痛中转移出来，在美妙的音乐中舒缓情绪；尊严疗法维护了孩子的自尊和体面。接受哀伤辅导的丧子家庭，平稳度过哀伤期。据丧子家庭反馈，在被告知孩子疾病无法治愈那一刻就坠入黑暗深渊，是雏菊之家陪伴他们挺过来，并守护着那一丝生命之光。

成效3: 产出一套具有中国特色的《儿童安宁疗护全流程服务标准》，包括入住前沟通、入住流程、住院期间多学科团队提供的疼痛控制、症状管理、尊严疗法、艺术疗愈等。此外，基于重症儿童照护工作坊、医务社工培训、新知班等打造出的培训模块渐趋完善。上述服务标准和培训模块，也在业内起到示范和引领作用，促进了儿童安宁疗护事业的发展。

成效4: 通过传播矩阵，儿童安宁疗护理念得到推广，项目获得更多资金支持和资源链接，项目点增多，项目获得可持续发展。

项目管理

项目执行计划及进度管理：

项目执行团队将撰写中期报告以及结项报告，记录和监督项目进展，并及时采取调整措施，以确保项目进度的合理性。

采购与成本管理：

基金会及项目团队将管理采购过程，包括比价、招标、合同签订和履行，还将监督和评估供应商的交付质量，并在同时监督和核实项目的成本支出。我们将每月进行成本分析，确保项目在预算范围内。

项目质量管理及人力资源管理：

1. 以中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组为学术依托，邀请儿童安宁疗护领域专家组建多学科专家顾问团及讲师团，保证培训的标准化、专业化水准。培训结束后，以每月联合查房、疑难会诊等方式，对学员及各项目点长期持续予以专业支持。

2. 制定SOP流程在雏菊之家各项目点实施，以确保最需要入住的患儿家庭及时得到救助。同时制定多学科团队服务标准，每周各项目点查房，总结经验，共同进步。

3. 项目管理人员和执行人员均需严格遵守基金会各项规章制度，服从基金会及专项基金管理，各司其职，充分发挥专业能力，保证项目顺利开展和完成。

捐赠方管理：

项目执行团队将分析捐赠方需求和期望，建立有效的沟通机制，与捐赠方保持良好关系，确保及时向其提供项目进展报告

项目实施计划

未来一年项目执行计划如下：

1. 组建雏菊之家专家顾问团及讲师团，包括：

周翾，首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心主任医师、中华医学会儿科分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组负责人，国内儿童安宁疗护领域的学术带头人。

路桂军，清华大学长庚医院疼痛科主任；

王一方，北京大学医学人文学院教授；

郭艳汝，中山大学附属第七医院安宁疗护科主任；

李洁，中国人民大学心理学系副教授；

2. 以北京为基地开展培训：

1）重病儿童照护技巧工作坊。

2）儿童安宁疗护新知培训班。

3）医务社工培训课程。

4）儿童安宁疗护全流程培训。

培训后开展评估，不断改进，让每个培训模块相互链接更紧密、更专业。

3. 开展安宁疗护服务：

每季度接收患儿家庭25个。每个家庭每日接受医务社工及志愿者安宁陪伴不小于8小时，每周接受艺术疗愈、心理疏导不少于一次。患儿离世后一年内，如家庭允许，对丧子家庭开展的随访和哀伤辅导不少于每月一次。在服务过程中，制定全流程服务标准，并在实践中不断修正、改进。

4. 未来一年通过新媒体平台，与达人、新媒体大号合作、配合平台公益活动日历、户外媒体广告等进行宣传推广，扩大项目的知晓度，提升公众关注度，获得更多社会资源的支持，以帮助更多患儿和家庭。

项目执行团队介绍

周翾，创始人，现任首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心主任医师、北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金发起人、中华医学会儿科分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组负责人，有近三十年儿童血液病临床医疗经验，是国内儿童安宁疗护领域的学术带头人。负责本项目专家顾问团、专业培训及各项目点医疗专业管理。

曹淑萍，项目督导，现任北京新阳光慈善基金会联合公益部负责人，负责监督本项目执行情况，并根据需要进行调整和优化，及时发现并解决潜在问题及风险。

于瑛，项目运营负责人，现任北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金管理委员会副主任，负责项目整体规划、执行和管理，确保项目按计划推进，并进行质量管理和成本控制。

陈英，资源协调负责人，现任北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金运营总监，负责协调利益相关方、项目点、医院、志愿者等多方资源，确保各个团队的有效协作和高效工作，以实现项目目标。

邢华葳，专业培训负责人，现任北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金培训督导，负责培训项目的开展与执行。

胡嘉玲，项目统筹，现任北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金雏菊之家项目医务社工主管，负责收集各项目点数据和信息、筹划和执行联合查房等。

项目年度预算

（详见附表）

1. 项目活动经费：

（1）培训老师劳务费：4期培训，每期邀请5位专家讲师，每位讲师讲课费平均为2000元/期（根据职称），合计40000元。

（2）培训差旅食宿：每期培训讲师的交通费、住宿费、餐费等3000元/人/期，共16人次，合计48000元。

（3）多学科服务劳务费：包括哀伤辅导、音乐治疗、营养指导及特殊护理操作等，每小时每次300元，平均每个家庭接受3次相应的服务，100个家庭共计300次，合计90000元。

（4）医务社工：在项目点提供个案服务，包括陪伴患儿、家长，解决受助家庭各种需求，家庭访谈，心理情感支持，整个临终过程中的陪伴等。3名医务社工，人力成本为10000元/月/人，1年合计360000元。

2.项目管理费：

执行管理费：5%，用于宣传、办公等杂费，小计26900元；

公募机构管理费：5%，用于分摊机构管理项目所产生的的人员、行政办公、场地、审计等费用。小计26900元。

本项目总计：591800元。