钢铁侠计划以罕见骨病患者的就医需求为切入点，通过开展医疗援助、信息咨询与转介、多学科会诊、个案支持等医务社会工作等服务，建立一个以患者为中心，以多学科诊疗为干预手段，以医务社会工作为方法的罕见骨病服务平台，从而确保患者在获得科学诊断和治疗的基础上，提高该群体的生活质量。

项目实施周期

计划实施周期：5年以上

已实施周期：5年以上

项目受益人数

目前已覆盖受益人数：2000余人次

本次公益创投计划再次覆盖项目受益人数：3000余人次

项目受益对象

成骨不全症等罕见骨病群体

项目资金规模（年度）

已开展的项目规模(万元)：1442600

本次公益创投计划开展项目规模(万元)：1192480.52

项目主要实施地域

全国（中国）

项目合作单位

山东第一医科大学附属省立医院、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心

项目需求

2018 年 5 月，国家卫生健康委员会等五部门联合发布了我国《第一批罕见病目录》，以目录准入的方式明确列举了 121 种罕见病，其中成骨不全症、低磷性佝偻病及先天性脊柱侧凸等罕见骨病被纳入其中。但是除了成骨不全症之外，其他罕见骨病虽然面临着与成骨不全症相似的问题，却没有为其提供支持的病友组织和服务，生存和就医环境不容乐观，考虑到罕见骨病疾病种类之多，又是一个数量极多、不容忽视的群体，在健康中国战略背景下，凝聚罕见骨病社群力量，，建立一个以罕见骨病患者的健康需求为中心，涵盖诊疗与康复、就医与援助等多层次全周期的罕见骨病服务体系，对于推动罕见骨病群体的生活质量，促进人民健康具有重要意义。

项目目标

一、项目目的

打造一个以患者为中心，以罕见骨病诊疗协作网为支撑，以院内医务社工服务站和地方社区医务社工服务站为中心的罕见骨病患者服务平台，从而提升罕见骨病诊疗水平，降低患者就医成本，提高社会对于该群体的认知度，为罕见骨病群体提供一个良好的诊疗环境和社会生活环境。

二、项目目标

1、项目筹款目标预计为1192480.52元

2、为罕见骨病病友提供手术、药物、康复、辅具适配以及多学科会诊的费用援助，减轻就医负担

3、开展罕见骨病医疗康复巡诊、义诊，提升罕见骨病诊疗水平，降低误诊率

4、建立医务社工服务站为罕见骨病患者提供全方位、全周期的医务社会工作服务

项目成效

1. 推动罕见病群体在医疗、教育、就业等方面的可及性；

2. 提升和发展罕见病群体在独立自主方面的意识、能力，推动罕见病群体的主体性建立。

3. 促进罕见病患者和家属交流、互助，推动各类疾病自组织形成；

4. 倡导社会公众对罕见病群体的正确认知和多元共融，提升社会各界的关注和参与度；

5. 开展罕见病群体相关的调查和研究，推动政府在罕见病领域的政策出台。

项目管理

一、项目年度筹款金额为1192480.52元

二、善款使用方法

1.所有善款纳入瓷娃娃罕见病关爱中心钢铁侠计划财务制度管理，专款专用，对发生的每笔收入和支出，应当办理会计手续，进行会计核算

2.募捐信息及时公开透明，供捐款人及公众监督和核查，阶段性对筹款使用情况做出具体说明，确保资金流向用于受益人

3.医疗援助款的发放标准

医疗援助款分为手术费用、药物费用、康复费用、辅具适配费用以及多学科会诊费用，每位罕见骨病患者每期最多申请一次医疗援助，费用上限为10000元；所有善款的发放金额需经工作人员初审和复审后进行发放，善款发放时一般为银行转账，转账打卡需要付发放清单，银行流水等。

三、善款预算框架

本预算框架由包括由两部分构成，分为项目执行费用和项目运营成本，其中项目执行费用为XX元，其中分为罕见骨病社群运营费用、医疗援助费用、罕见骨病医疗巡诊费用以及医务社工服务站的搭建和运营费用；项目执行成本为XX元，分别为项目执行成本、机构管理费和公募基金会管理费

项目实施计划

1.以患者为中心，搭建多元支持网络

2.建立多部门服务团队，提高服务效率和效果

3.线上与线下相结合，多渠道回应问题

4.以医务社会工作为服务方法，系统解决患者的问题

项目执行团队介绍

详情见附件表格1

项目年度预算

详情见附件表格2