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爱尔启明星工程——孤独症儿童关爱行动

  • 机构名称:北京爱尔公益基金会
  • 项目类型:开展社会救助

孤独症儿童是残疾儿童中一类特殊困难的群体,发病率逐年递增且病因不明,2018年初,爱尔公益基金会先后在国内多家省、市残联及各地孤独症康复机构开展了孤独症儿童诊断、治疗、康复等调研活动,了解到目前国内孤独症领域康复模式各异、诊断方式单一,不能满足孤独症群体的筛查、诊断、康复的需求。鉴于此,爱尔公益基金会与中国市长协会女市长分会于2019年启动了“爱尔启明星工程——孤独症儿童关爱行动”大型公益项目,该项目打造集筛查诊断、康复治疗、融合教育的“三维一体”创新性康复救助模式,为孤独症群体“早筛查、早诊断、早康复、早融合”奠定基础,推动国内孤独症救助事业健康有序发展。

项目实施周期

计划实施周期:5年以上

已实施周期:3-4年

项目受益人数

目前已覆盖受益人数:8000

本次公益创投计划再次覆盖项目受益人数:6000

项目受益对象

孤独症患儿、儿童精神科医师、康复师

项目资金规模(年度)

已开展的项目规模(万元):376

本次公益创投计划开展项目规模(万元):210

项目主要实施地域

广东、湖南、宁夏、陕西、甘肃、内蒙古等

项目合作单位

广东省残联、湖南省残联、宁夏自治区残联、甘肃省残联、陕西省残联、内蒙古自治区残联等

项目需求

(一)诊断层面

依据全国第六次人口普查数据,初步估算国内已超过300万名孤独症患儿。患病率逐年递增,而我国的儿童精神科医生却不足500人。各地医师诊断能力参差不齐,导致患儿误诊、漏诊现象频发。

(二)康复层面

孤独症康复事业现阶段遭遇的重大难题之一便是人才短缺。孤独症老师与孤独症儿童的比例为1:143。应用行为分析师是康复领域公认的含金量颇高的专业人员,截至2019年12月,中国仅拥有150余位。

(三)孤独症融合教育现状

1、缺乏孤独症融合教育管理规范、师资培育规范和操作技术规范,行业亟待标准化、规范化;

2、普通儿童家长对融合教育的接受度有待提高;

3、特教资源稀缺。

项目目标

(一)阶段目标(2022.3-2023.3)

(1)培训国内500名孤独症筛查诊断医师;

(2)培训国内6000名孤独症专业康复师;

(3)筛查2000例0-3岁儿童;

(4)选择6-9名孤独症优质医师赴北大六院进修;

(二)阶段目标(2023.3-2024.3)

(1)培训国内500名孤独症筛查诊断医师;

(2)培训国内4000名孤独症专业康复师;

(3)筛查3000例0-3岁儿童;

(4)与政府、专家合作,发布孤独症领域专业蓝皮书。

项目成效

孤独症医师、康复师、家长培训类

1、孤独症筛查、诊断医师的培训

培训对象:儿童保健医师

联合北京大学第六医院,为地方医院培训一批优质的孤独症医师,保证孤独症前期确诊、筛查等环节的专业性。

2、专业康复师的培训

培训对象:孤独症康复机构的康复师

针对孤独症定点康复机构,将专家医疗资源与融合教育资源相结合,建立康复体系,为康复机构培训一批优质的孤独症康复师。

3、家长日常康复培训、交流会

针对孤独症儿童家长进行专业的日常康复培训,帮助家长掌握心理的发展理论以及正确的训练方法,协同推动孩子的康复发展,确保儿童在家中就可以进行日常康复培训。

建设并挂牌“爱尔启明星孤独症儿童融合教育基地”

合作对象:残联,教委

联合专家建立融合教育的评估流程和标准,展开对合作机构的认定工作,建设并挂牌“爱尔启明星孤独症儿童融合教育基地”,为孤独症儿童提供正常的学习环境,并每班配备一定比例的孤独症康复教师,随班就读,保证孤独症儿童可以开展正常而非隔离的学习生活。

建立全国孤独症筛查防控预警体系

联合地方城市、北大六院,共同开展地方0-3岁患儿筛查工作,协助地方城市建立筛查防控体系。实现早发现、早干预、早融合,促进孤独症群体与社会的融合。

项目管理

1、完成情况。爱尔公益基金会通过收集项目档案资料、各种统计数据,对项目进展与项目策划,项目服务计划的一致性及其优化程度进行评估。通过对项目服务人数、服务频次、服务类别、服务区域等方面的测定,对服务产出、性价比进行评估。征询项目相关方对项目实施情况的意见、建议及评价。

2、财务状况。基金会财务部门将对项目资金支出的合规性、合理性、规范性进行评估。

3、组织管理。基金会秘书处将对项目执行团队、社会动员能力、工作档案等进行评估。

4、综合效能。对项目执行组织、媒体宣传等影响进行综合评估。

项目实施计划

1、2022年3月,启动陕西专业人才综合能力提升培训,助力省内孤独症事业全面提升。

2、2022年4月,启动流动美术馆陕西站。

3、2022年5月,启动内蒙古数字化康复能力提升;并同步召开1场专家公益讲座。

4、2022年5月,启动宁夏医师培训。

5、2022年6月,启动陕西康复师线上培训。

6、2022年7月-8月,启动广东专业人才综合能力提升培训。

8、2022年9月-11月,启动河南康复师线上培训。

9、2022年10月-12月,启动陕西医师培训。

10、2023年3月-5月,启动贵州康复师线上培训。

11、2023年6月,启动甘肃专业人才综合能力提升培训。

12、2023年7月-8月,启动宁夏专业人才综合能力提升培训。

13、2023年9月-11月,启动内蒙古医师培训。

14、2023年11月,启动流动美术馆内蒙站。

15、2022年6月-2024年2月,对国内部分省市孤独症儿童定期进行筛查,并同步建立筛查数据平台。

16、2022年5月-2023年10月,筛选符合条件的公立幼儿园或小学,挂牌项目融合教育基地,并提供专业支持。

17、2023年10月-2024年3月,发布孤独症领域蓝皮书。

项目执行团队介绍

项目专家团队

刘 靖 北京大学第六医院党委副书记、儿童心理卫生中心主任

贾美香 北京市孤独症儿童康复协会副会长、北京大学第六医院儿科主任医师

郭延庆 北京大学第六医院儿科主任医师

邹小兵 中山大学附属第三医院主任医师

万国斌 深圳市妇幼保健院儿童保健科主任医师

柯晓燕 南京脑科医院主任医师

李 雪 北京大学第六医院副主任医师

项目执行团队

主 席:陶斯亮

副主席:张原平、孙少敏、王斌、张碧波

项目执行委员会

主 任

张碧波 搭建项目平台,负责项目的统筹管理、协调

副主任

刘月辉 负责项目沟通、协调、执行等工作

叶 飞 负责项目具体沟通、协调、执行等工作

委 员

刘 萌 负责项目执行、宣传等具体工作

程瑞珍 负责项目财务档案整理

韩雪焕 负责项目档案整理、归类

项目年度预算

课程研发----40

提供服务----130

交通费------10

住宿费------7

宣传费------10

工作餐费----5

材料制作费--8

合 计-------210

单位:万元