本项目针对重症肌无力罕见病患者难以获得及时有效的诊疗和康复信息，自我健康管理能力弱和缺乏管理工具，康复水平低，康复需求迫切的问题，通过开发“中国重症肌无力患者健康管理与社群服务APP”，为重症肌无力患者提供非医疗的、便捷易触达、高效、可持续的康复信息、康复管理与康复陪伴，以APP为技术工具，“全人康复”为理念，“同侪陪伴“为服务手法，提供非医疗服务，开发包括：

疾病知识、诊疗信息、政策信息等快捷服务信息；

患者健康管理量表，康复状态自评、康复提醒与指导；

康复教育学习与康复随访、康复过程陪伴；

患者登记、社群互动交流分享社区等功能。

从身心社灵全面帮助患者提升自我健康管理能力，提升康复水平，回归正常的社会生活。

项目实施周期

计划实施周期：3-4年

已实施周期：未开展

项目受益人数

目前已覆盖受益人数：0

本次公益创投计划再次覆盖项目受益人数：1000

项目受益对象

重症肌无力患者

项目资金规模（年度）

已开展的项目规模(万元)：0

本次公益创投计划开展项目规模(万元)：30

项目主要实施地域

北京市西城区

项目合作单位

无

项目需求

重症肌无力是可治疗、可康复的慢性罕见病，理论上患者可获得较好愈后，患病率约1/5000，我国约有65万患者。

由于罕见病缺乏社会关注，其诊疗信息、医疗资源、服务资源十分有限且滞后，而重症肌无力的成病康复相关因素多元复杂性，使患者康复需要打通信息、医疗、资源、服务壁垒，其康复和社会服务较难以通过一般公益项目和一般商业产品、第三方供应商等提供完善有效的服务。而患者社群关系的特殊性，社群关系对康复认知的影响，也更使“同侪服务”手法具有明显服务优势和价值。

本机构服务患者累计13000余名，大部分患者需要持续性跟进服务，服务需求的迫切性和个性化与服务资源的有限，人力成本投入成为突出矛盾，服务内容的开发受累于落后的资源和工具。

项目目标

总目标：帮助中国重症肌无力患者提升自我健康管理能力，提升康复水平，与疾病和平相处。

分目标：

开发健康管理与社群服务APP，患者可进行健康状况自评，有效获取健康管理的基础信息，正确认知疾病就诊和康复路径，掌握基本的康复管理原则。

发展方向：

患者康复水平的关键因素是患者依从性，包括诊疗依从性和生活管理自律等，康复评估服务将为患者自我康复管理提供方向性指导建议，也是后续获得个性化康复方案的依据，因此，本阶段建设方向是实现信息服务和管理量表开发与应用的基础功能。

受益人数量：

预计完成200名重症肌无力患者服务登记和康复档案,和健康评估服务；为1000名患者提供康复信息服务。

关键发展指标：

1）开发患者健康自测量表（与医生、康复专家、服务团队协作）；

2）APP需求评估、分析、开发、测试上线等一系列从解决方案到技术落地的工作，包括症状管理量表、AI评分、自我健康管理提醒功能，疾病知识库、社群交流、康复课程等机构服务功能集成功能（与第三方团队协作）。

3）APP内测，部分患者数据整理与迁移。

4）工具上线，首批服务患者入驻，跟进服务反馈，准备二阶段优化。

项目成效

可量化产出：

1、开发1套适用于中国重症肌无力患者康复和资源需求的“健康管理与社群服务APP工具”，包括患者档案管理、健康评估功能、知识库、疹疗信息政策信息等患者实用信息查询等功能。

2、一套拥有自主知识产权的《重症肌无力患者自我健康管理评估体系》包含量表、算法及评估报告，以及通过工具支持到重症肌无力患者自我健康管理的服务流程。

3、1000名患者可以享受到康复信息服务；200患者切实使用到APP的服务，包括建立完善康复档案，使用量表自评获得康复状态评分和AI指导，康复知识和学习内容与提醒。

改变成效：

中国第一个重症肌无力患者自我健康管理与社群服务APP上线试运行，改变重症肌无力患者缺乏自我健康管理工具的现状。

爱力作为中国首个也是目前唯一一家重症肌无力患者服务公益组织，项目的支持可使爱力集合多年的康复服务与经验，更有针对性的为患者提供高效便捷的康复服务。

预计1000名患者本年度内获得APP康复信息工具支持，20%（200名患者）获得健康状况评估，为提升康复状态提供优化指引，配合康复知识和学习，开始有效的自我健康管理之路。

项目管理

本项目的主要内容是建设一个APP，这一工具的核心是针对重症肌无力疾病特点，帮助患者通过多维度的自我健康管理系列量表得到康复水平分值，支持患者了解自己的健康状态和做为管理调整判断。同时，结合机构的服务理念与，APP将通过量表、分数、数据以及日常康复记录，依据评估算法，帮患者得到一个健康管理报告。工具和量表基于机构的服务技术进行转化，具有领域创新性。

优势：爱力具有多年患者康复管理经验、行业内370多位专业医生的合作支持，健康社工服务和患者社群同侪服务经验，支持本项目完成有针对性适应性好的评估量表、算法，可形成有效、可持续的康复解决方案，具有独特不可替代的开发优势。

风险：

患者康复评估量表具备一定的专业性，将其转化成患者可理解的生活状态的语境、语言具备一定难度，是否能完全匹适。

患者对疾病的认知水平，影响对康复评估报告的解读与理解，甚至可能导致误读。

项目实施计划

创新性：患者将可以自主记录康复状态，以及通过量表进行客观评估，数据在支持患者获得服务同时，还可以与医生的诊疗方案结合，以及通过随访形成动态的可比对、可追踪的康复数据，将疾病管理从单纯依赖医生变成患者主动参与并成为重要实施者，改变康复责任主体，真正提升患者自主康复能力。

主要成果为“中国重症肌无力患者健康管理与社群服务APP 1.0版本”上线，功能包括：健康自评、康复档案、AI知识库、康复社区、康复课程等集成。

实施进度和产出：

1.APP需求评估、分析，完成功能设计方案；

产出：《APP设计报告》

2.对要上线的服务内容、患者数据的整理。

3.健康自测量表开发

产出：《MG患者自我监测量表》《健康评估算法说明书》

4.开发与功能测试，包括APP核心功能、知识库、社区、康复课程接口等集成；

产出：《APP开发文档》《APP测试验收报告》《APP使用说明书》《APP培训记录》

5.定向邀请20名患者进行完成内测。

产出：20份《内测使用反馈表》

风险控制：为应对评估专业性和患者语境的匹配、患者对评估报告的理解偏差等可能出现的风险，将邀请多个领域专家参与，多维度解读，定期优化更新算法和评估结果呈现方式。

项目执行团队介绍

项目督导-清昭（刘纪）：发起人/机构主任，重症肌无力患者、爱力关爱中心创始人/主任，中级社会工作师。曾于媒体从业，2006年起为重症肌无力患者社群服务，丰富的项目策划、督导、执行等经验。负责项目总体开发与输出，项目进程统筹把握。

执行负责人-王峰：创新发展主管，软件公司任职10年，创办过互联网公司与服装品牌公司，具有丰富的产品、设计、与营销经验，资深产品经理。公益组织全职工作经验4年。负责项目总体策划设计，实施执行，平台对接、相关方沟通反馈、反馈评估等。

项目助理—王丽萍：服务部负责人，中级社会工作师，6年心理咨询公司线上课程管理、青少年项目管理、咨询、服务工作经验。公益组织全职项目执行经验2年。

患者服务-张焱：重症肌无力患者、爱力一线服务社工，负责患者群交流沟通，患者咨询与回应。

患者服务-鞠秀芹：重症肌无力患者、爱力受益人，爱力一线服务社工，负责患者社群陪伴。

行政出纳-丁江波：初级会计师，4年项目财务管理与团队支持经验。财务报销、财务提报、财务披露等。

会计-杨瑞秀：公益领域资深财务专业人员，公益从业10年，有丰富的公益机构财务经验。项目预算、审核、拨款、后期财务提报，财务披露等。

项目年度预算

见附件