筑爱地贫行动启动于2018年，是北京京妍公益基金会的品牌项目之一。筑爱地贫行动服务于0-14岁的贫困地中海贫血重症患儿及术后严重排异患儿，给予遭受死亡威胁、贫病交加的地贫患儿提供移植手术资助和术后排异费用资助。同时，项目持续开展社会宣教，让更广泛的人群了解和熟悉地中海贫血的危害。筑爱地贫项目还携手各地卫健部门开展基层医务人员地贫防治培训，提高基层医疗人员的服务能力和防控技术，为大规模人群干预的实施提供人力和技术保证。

项目实施周期

计划实施周期：5年以上

已实施周期：3-4年

项目受益人数

目前已覆盖受益人数：80000

本次公益创投计划再次覆盖项目受益人数：1350

项目受益对象

1.0-14岁的贫困地中海贫血重症患儿及术后严重排异患儿； 2.亟待提升地贫防治能力的基层医务人员和卫健系统管理人员； 3.地贫高发地区育龄期群众

项目资金规模（年度）

已开展的项目规模(万元)：3501.5

本次公益创投计划开展项目规模(万元)：975

项目主要实施地域

广东、广西、云南、贵州、海南等10个地贫

项目合作单位

深圳市儿童医院、东莞台心医院等19家地贫移植专业医院

项目需求

在中国，地贫基因携带者超过3000万人，其中中重型地贫患病人数高达30万，主要集中在长江以南省份。

地中海贫血严重影响患者的生存和生命质量，治疗周期长、费用高，重型患者由于身体原因难以接受正常持续的教育，难以就业创收，为家庭带来沉重的经济负担，因病致贫、因贫致病的现象突出，进一步限制了当地经济发展，造成恶性循环，严重影响我国人口质量和当地经济发展。

作为一种典型的遗传性疾病，地中海贫血虽然难治，三级预防策略可有效减少地贫及重症地贫的发生，可以实现重症地贫患儿的零出生。此外，与发达国家相比，我国地贫防控工作仍以补缺型和试点建设为止，距离建成面向全人群的防控体系还存在很大的提升空间。

项目目标

——长期目标：力争在中国彻底消除地中海贫血，实现“零地贫”。

——中期目标：力争在2035年之前推动政府全面解决中重度地贫患儿的医疗生活双保障；推动相关政策立法的完善与执行，实现制度性遏止地贫再生。

——短期目标：2023年至2028年为第二个五年规划期。

1.全面提升救助，形成救命、康复、助学、助困为中心的全方位救援体系。

2.全面展开立体化宣传倡导及预防，力争让高发地区更广泛人群了解地中海贫血，主动预防地中海贫血的出现。

3.全面助力政府推动源头治理，开展中国地中海贫血患者现状调研，联合人大代表、政协委员及专家学者推动公共政策、推进相关立法与制度完善，联手地方政府开展地贫重症患儿救助与地贫问题治理工作。

项目成效

目前，筑爱地贫行动已经在保持稳定救助量的同时，增加术前人文关怀和术后资助、术后陪伴服务场所环节，完成项目术前-术中-术后完整链接闭环。

项目已经在云南、湖南、贵州、福建、海南五个省份建立救助中心，拥有合作医疗专家顾问19名，合作医院19家，救助超677名重型地中海海贫血患儿进行造血干细胞移植手术及手术后排异治疗，为地贫患者家庭发放超260个筑爱包，并在云南昆明开设病房外一站式陪伴服务场所——“京妍之家”。

同时，与云南省、湖南省、江西省等六省份政府机构及19家医院合作，开展科普宣教、义诊活动100余场，直接覆盖人群超80000人次。

此外，还与湖南省儿童医院拍摄《筑爱扶“贫”换“髓”新生》重型地贫儿童医疗之路纪录片、24期《京妍地贫知识小课堂》科普短片，多次邀请业内权威专家进行视频直播及讲解，为处在各阶段的患儿及家长带来最专业的科普。

项目管理

本项目主要针对我国地中海贫血高发地区家庭经济困难的地贫患儿、基层医院相关人员和婚育年龄男女，预计直接受益人数1350人，间接受益人数超过10000人。项目计划及成本预算如下：

1、开展地贫患儿造血干细胞手术和术后感染排异救助，手术资助最高上限5万元，术后排异资助最高上限3万元，预计每年至少资助180名患儿，资助预算900万元；

2、基层医生地贫专业治疗知识培训班：联合知名专家和医院，深入到地贫高发地区的县乡级医疗机构，为基层医生普及地贫诊疗知识助力国家地贫一、二级防控。预计每年至少举办两次基层地贫诊疗培训班，直接覆盖人数不少于250名医生，基层医生培训预算20万元；

3、婚育年龄男女地贫知识宣传科普：项目在广东、广西等地贫高发地区开展科普宣教活动，结合五八地贫日等特殊节点，向婚龄男女普及地中海贫血相关知识，预计下一年度至少在五省举办10场宣传活动，直接不少于1000人，活动预算20万元。

4、开展地贫患儿延伸服务项目：项目为每个通过审批的地贫患儿提供一个京妍包，包含消毒灯和消毒柜，助力他们术后护理和康复。预计每年采购约180个京妍包，预算金额5万元。

项目实施计划

项目实施计划及阶段性产出如下：

第一阶段：开展地中海贫血患儿救助，针对患儿需求设计京妍筑爱包，助力地贫患儿康复，并调研患儿术前、术后需求和各地区地贫政策，了解当地地贫知识普及情况及基层医疗人员地贫诊疗水平，可帮助180余名患儿脱“贫”恢复健康。

第二阶段：基层医生地贫诊疗培训和地贫科普宣教活动，提高地贫诊治水平和地中海贫血知识普及率。通过与地贫高发地区卫健部门、在地公益组织合作开展地贫诊疗培训和宣教活动，撬动媒体资源关注地贫，并在基金会自有平台开展直播和视频科普，推动地贫一二级防控工作。

第三阶段：通过政策建议、政策倡导等方式，助力国家三级防控体系落地。联合人大代表、政协委员及专家学者推动公共政策、推进相关立法与制度完善，联手地方政府开展地贫重症患儿救助与地贫问题治理工作。

项目执行风险及控制方案：

1、患儿救治效果不佳对费用和治疗方案产生纠纷。基金会在申请书、与医院合作协议中规定免责条款，由手术产生的医疗和费用纠纷与基金会无关，并会在申请前告知家长，避免家长因新生不满到基金会闹事；

2、资助资金未使用完无法回票，造成财务坏账风险。项目规定资金使用时限，要求在规定时间、资助上限内使用，保证了返票的及时性，避免坏账风险，剩余未用完资金退回基金会账户，提高资金利用率。

项目执行团队介绍

北京京妍公益基金会：

王姗 项目总监 负责筑爱地贫行动全国运行管理工作，包括项目计划、活动安排、合作方沟通；

王祖夷 项目官员 负责筑爱地贫行动项目执行工作，包括患儿审批、患儿资料整理和合作方沟通；

地方执行团队

彭春富 昆明益行公益社区发展服务中心 负责筑爱地贫行动云南省执行工作；

苏珊 毕节同心社会工作服务中心 负责筑爱地贫行动贵州省执行工作；

陈佳真 福建助困公益协会 负责筑爱地贫行动福建省执行工作；

张韫现 海南省地中海贫血病防治关爱协会 负责筑爱地贫行动海南省执行工作。

项目年度预算

患儿救助（移植+术后）900万元

活动经费（医生培训+科普活动）40万元

京妍筑爱包（获批患儿物资包）5万元

团队执行费（云南、贵州、福建、海南）30万元